29 de febrero: un día raro para las enfermedades raras.

Hoy es el día de la Enfermedades Raras, raro día para problemas de salud que sufre muy poca gente. Ese, el bajo número de enfermos, es el principal problema porque no hay cura para sus dolencias ni se busca por el bajo índice de afectados.

En realidad, el número de españoles y españolas que, por desgracia, sufren una enfermedad rara no es, en su conjunto, nada pequeño o reducido. En torno a tres millones de personas sufren alguna dolencia considerada de esta forma y, este fue, sin duda, uno de los cambios que se han venido produciendo: el valorar a todos los enfermos de este tipo de males como un conjunto y no subdividir en cada enfermedad y, por lo tanto, encontrar que apenas algún mil de personas sufren la enfermedad concreta. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) existen, o están reconocidas, entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras.

Es lógico pensar, y encontrarse, con que una empresa privada encuentra un coste de desarrollo de estos medicamentos muy alto, elevadísimo podríamos decir (si tenemos en cuenta que muchos medicamentos cuesta entre 10 y 15 años poder desarrollarlos) y esto supone que dicho laboratorio necesite vender mucho. Este último detalle es muy complicado cuando los enfermos son muy pocos (entiéndase el término).

Y aquí quería llegar. Solo un servicio público de investigación potente que busque el resolver problemas de salud de la gente y no el beneficio económico, lógico por otra parte (y necesario) para una empresa, puede ayudarnos a avanzar en este y en todos los demás campos de la investigación farmacológica. Eso no quiere decir que no puedan, y quizás hasta deban, existir empresas privadas que también investiguen pero, sin duda, el sector público de la investigación debería llevar sus procesos para acercarse a sus objetivos que, por supuesto, no giran en torno a criterios economicistas.

A día de hoy, por desgracia, los programas de investigación pública que existen son muy insuficiente, aunque han aumentado. Es por ello que deben implementarse, lo antes posible, políticas de salud pública que sean específicas para estas dolencias y acabar así con los denominados medicamentos huérfanos  (aquéllos que no se producen por falta de expectativa empresarial).

Jacobo Medianero Millán

Coordinador Provincial IU Cuenca